Response Susanne updated:2005.07.10

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Vorstellung:
Vorname, Alter, Beruf, Familienstand, Wohnort ( naechst groessere Stadt)und eine kurze Beschreibung von Dir selbst.
Antwort: Susanne 29, Schauwerbegestalter/Dekorateur, ledig , München

Diagnose:
1. Wie wurde Deine Erkrankung entdeckt?
Answer: im Oktober 2004 wurde mein Thymom entdeckt, ganz akut bemerkte ich eine schmerzhafte Stelle an der linken Halsseite, ein Tag später war es eine Schwellung am Hals die mich stark beunruhigte und ich Sonntags in die Praxis eines Bereitschaftsarztes ging, der mich am Montag gleich zu einem MRT schickte. Von dort aus mußte ich unmittelbar ins Kranenhaus München/Großhadern. Ergebnis des MRT und CT waren ein thrombotischer Verschluß der V.cava superior sowie Thrombosierung der Vena anonyma beidseitig, der unterenV.jugularis interna und der V.subclavia beidseitig, sowie eine im Querschnitt 6,5 mal 4,6 große Raumforderung im vorderen Mediastinum, die es abzuklären bedingte, worum es sich da handelte.Es war ein Thymuskarzinom.
2.. Hattest Du Schmerzen oder hast Du irgend eine Veränderung an Deinem Körper oder in Deinem Verhalten beobachtet?
Antwort: 2 Jahre zuvor merkte ich, das ich besonders beim Autofahren Schwierigkeiten mit meinen Augen hatte. Sie vielen mir öfters zu und ich hatte Mühe sie offen zu halten. In den letzten 10 Monaten vor der Diagnose viel mir auf, das ich Beklemmungen beim Atmen bekam, Schmerzen im Brustkorb, ich dachte ich hätte mir beim Arbeiten meinen Brustmuskel gezerrt. Ich war auch beim Schilddrüsenarzt, weil ich Monate zuvor einen eingebluteten kalten Knoten hatte, und ich dachte ich hätte eventuell wieder einen. Öfters war ich auch beim Hals-Nasen-Ohrenarzt weil ich ein Engegefühl im Hals verspürte. Antriebslosigkeit und Lustlosigkeit machten sich in meiner Freizeit bemerkbar. Außerdem hatte ich im Frühjahr 2004 furchtbare Schmerzen in meinen Armen, die länger anhielten und keine Schmerztabletten halfen. Der Orthopäde meinte es wären Verspannungen aber es waren die thrombosierten Schlüsselbeinvenen, die so schmerzten.Eine Woche vor Einlieferung ins Krankenhaus, sah ich teilweise Doppelbilder,hatte nachts Atemnot und Gesichtsschwellungen. Wie schon vorher erwähnt bekamm ich dann die schmerzhafte Schwellung am Hals.

3. Nenne Deine Klassifizierung (staging)?
Antwort: malignes Thymom, Typ B 3 nach WHO

4. Sind in Eurer Familie bereits Krebserkrankungen aufgetreten?
Antwort: Opa hatte Darmkrebs, Uroma hatte Brustkrebs

5. Hattest Du schon andere Operationen oder Vorerkrankungen?
Antwort: Tonsillektomie 1993

6. Welche Behandlung hast Du bisher erhalten:(bitte antworte so genau wie möglich)
-Wurdest Du operiert?
Antwort: ja, erst eine operative Biopsie, und nach deren Ergebnis die Operation über Brustkorböffnung
- War Dein Krebs invasive ( in andere Organe eingewachsen?)
Antwort:ja, an die Lunge ,in den Herzbeutel und umschloß die obere Hohlvene. Bei der Operation wurde die vollständig thrombosierte obere Hohlvene, einschließlich der Schlüsselbeinvenen entfernt.
- Nenne den Namen der Chemotherapie und wie oft Du diese erhalten hast:
Antwort: keine

-Wieviel Bestrahlungen hast Du erhalten?
Antwort: vom 07.12.2004 bis 20.01.2005, Gesamtdosis 2,0 Gy 5mal pro Woche bis 50 Gy, dann Aufsättigung 2,0Gy 5mkal pro Woche bis 10 Gy. Kumulative Gesamtdosis 60 Gy

-Hast Du ausser den genannten Behandlungen noch andere erhalten wie z.B. Hyperthermie?
Antwort:nein

- Welche Nebenwirkungen sind bei Dir aufgetreten. (Bitte nenne alle auch wenn sie Dir vielleicht unbedeutend erscheinen mögen)
Antwort: trockene Haut, Schluckbeschwerden, Mundpilz, Erschöpfung und Müdigkeit
Beschreibe Deine Empfindungen als Du Deine Krebs Diagnose erfahren hast.
Antwort:Die Diagnose wurde mir erst richtig am Abend vor der OP gesagt und wie schlimm es um mich stände, wenn ich nicht operiert werden würde. Die 3,5 Wochen die ich bis dahin schon im Krankenhaus war, war eine Zeit des Wartens. Was mich zuerst bestürzte war eher die Diagnose meiner Thrombosen, wo ich ständig die Angst hatte eine Lungenembolie zu bekommen und daran zu ersticken. Es fielen zwar schon vorher die Vermutungen, ein Lymphom oder Thymom aber ich dachte mir ich werde es schon überleben, egal was es ist.
Wie hast Du Dich während Deiner Behandlungen gefühlt? Wie ging es Dir psychisch?
Antwort: In der Zeit vor der OP kam ich mir etwas verloren vor, keiner sagte mir genaueres. Ich war natürlich ein seltenes Exemplar von Krebsfall, daher sah ich auch oft Studenten und Ärzte an meinem Krankenbett, aber keiner gab mir zu verstehen, wie ernst die Lage ist. Ich fühlte mich aber psychisch stabil. Mein Freund besuchte mich täglich im Krankenhaus, obwohl wir erst ein 3/4 Jahr zusammen waren. Er gab mir das Gefühl, egal wie es ausgeht, er steht zu mir. Meine Mutter ließ ihre Arbeit in Berlin liegen und blieb die Tage die ich im Krankenhaus und danach bei mir und gab mir seelischen Beistand. Ich glaube fast meine Mutter und mein Freund haben mehr gelitten als ich.

8. Was war der schwierigste Teil Deiner Behandlung?
Antwort: Die Zeit nach der OP. Hilflos im Bett zu liegen, sich nicht drehen und wenden zu können und die Schmerzen im Brustkorb. Da gab es Momente wo ich zu meiner Mutter sagte "Ich will nicht mehr"

9. Wo wurdest Du behandelt? Bitte nenne uns die komplette postalische Anschrift des Klinikums.
Antwort:Ludwig Maximilians Universität München, Marchioninistraße 15, 81366 München

10. Kannst Du Deinen Arzt empfehlen?
Antwort: Die Chirurgen der Thoraxchirurgie haben ihre Sache sehr gut getan. Dafür das es eine sehr große 6stündige schwierige Operation war, haben sie meine Hochachtung!Es ist natürlich nicht leicht einen Arzt zu finden der sich mit dem Thynom auskennt. Ich selber habe mich im Internet schlau gemacht und hatte das Gefühl ich weiß mehr über den Krebs als ein Arzt. Meinen Hausarzt würde ich nicht weiterempfehlen, eigentlich alle Arzte, die meine Symptome nicht ernst genommen haben.

11. Welchen Rat würdest Du einem neuen Patienten geben? ( Was sollte man unbedingt beachten oder tun.......)
Antwort:sich auf sich selbst hören und wenn man das Gefühl hat es geht einem nicht gut, dann unbedingt hinterher sein und sich die erforderlichen Untersuchungen einholen.

12. Was hat Dich am meisten belastet während Deiner Behandlungen?
Antwort:Der Gedanke man bleibt Krebskrank und macht seinem Freund und Familie nur Kummer und Sorgen. Das Unverständniss mancher Ärzte.

13. Was hat Dir geholfen während Deiner Behandlungen?
Antwort::mein Freund, Freunde und Familie, nette Menschen die ich im Krankenhaus kennengelernt habe

14. Wie geht es Dir heute?
Antwort: hatte lange Zeit nach der Bestrahlung Pleuralergüße,Perikarderguß, körperlich noch nicht belastbar, schwindlig sein, Zwerchfellhochstand
15. Informationen über die Nachkontrolle
- Wo wird deine Krebsnachsorge durchgeführt?
- Wie oft gehst Du zur Nachsorge?
- Welche Untersuchungen werden vorgenommen?
Antwort: 1/4jährlich gehe ich zu einer Onkologin in die Praxis, Röntgenaufnahme Thorax im Krankenhaus, Blutuntersuchung,1/2 jährlich CT im Krankenhaus

16. Wie fühlst Du Dich vor einer Nachkontrolle? z.B. nervös, angespannt, relaxed......
Antwort:etwas angespannt aber auch relaxed, ich denke da kommt nichts nach
17. Was tust Du oder was hilft Dir die Nachkontrolle besser zu überstehen?
- z.B. Freunde oder Partner begleiten Dich ........
Antwort:
18. Was tust Du um eine Wiedererkrankung zu verhindern?
Antwort:ich habe schon vor der Krebserkrankung täglich grünen Tee getrunken und kein Fleisch gegessen, nicht geraucht und nicht getrunken und es hat nichts gebracht.Kann man ein Thymom verhindern? Ich glaube darauf hat nichts Einfluß!
19. Hast Du wesentliche Veränderungen in Deinem Leben vorgenommen nachdem Du erkrankst bist? Was hat sich für Dich geändert?
Antwort: ich bin mit meinem Freund zusammengezogen, esse wieder genüßlich Fleisch, laß mich nicht mehr streßen
20. Wie beurteilst Du deine Erkrankung? (- bist Du optimistisch, realistisch oder eher pessimistisch) Denkst Du deine Erkrankung ist überstanden oder hast Du Angst vor einer Wiedererkrankung?
- Antwort:: ich bin optimistisch und denke da kommt nichts mehr zurück. Bin aber auch realistisch und laß meinem Körper Zeit sich zu kurieren und laß mich nicht unter Druck setzen wieder gleich arbeiten zu müßen.
21. Status
Sind Deine Behandlungen abgeschlossen oder stehen noch weitere an? Wie beurteilst Du Deine Leistungsfähigkeit heute?Gehe noch zweimal die Woche zur Lymphdrainage um den Lymphfluß anzuregen der mich noch im Stich läßt.Ich bin noch längst nicht wieder bei meiner alten Form.Es ist auch noch fraglich, ob ich meinen Beruf wieder ausüben kann. Das wird sich mit der Zeit zeigen.

22. Hast Du noch irgendwelche Ergänzungen zu Deinen Antworten??..
Antwort::
23. Wenn Du Kontakt haben möchtest zu anderen Thymom Patienten dann hinterlasse hier Deine e-mail Adresse; anderenfalls werden Deine Antworten anonym veröffentlicht.(Eine anonyme e-mail Adresse kannst Du bei: www.yahoo.com oder www.hotmail.com erhalten)
Antwort:susanneguenther1@gmx.de