Response Brigitte updated:2005.04.26

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Vorstellung:
Vorname, Alter, Beruf, Familienstand, Wohnort ( naechst groessere Stadt)und eine kurze Beschreibung von Dir selbst.
Antwort: Ich schreibe i.A. meiner Mutter: Brigitte, Alter: 60, verheiratet, wohnhaft in OWL in Detmold und nach dieser erschreckenden Diagnose ziemlich am Boden, aber nicht völlig aufgegeben!

Diagnose:
1. Wie wurde Deine Erkrankung entdeckt?
Answer: im Dezember 2004 per Zufall bei einer OP-Voruntersuchung (die Gallensteine sollten eigentlich entfernt werden), da wurde ein Schatten entdeckt, der besorgniserregend aussah.

2. Hattest Du Schmerzen oder hast Du irgend eine Veränderung an Deinem Körper oder in Deinem Verhalten beobachtet?
Antwort: Nein. Keine Schmerzen, nur ständigen Reizhusten, der aber vom Hausarzt nicht näher auf Krebs untersucht wurde.....man schob das auf einen allergischen Husten, da ich auch unter Heuschnupfen seit Jahren leide.
3. Nenne Deine Klassifizierung (staging)?
Antwort: 4b

4. Sind in Eurer Familie bereits Krebserkrankungen aufgetreten?
Antwort: ja (Lungenkrebs, Bauchhöhlenkrebs), aber i.d.R. sind bisher alle recht alt geworden

5. Hattest Du schon andere Operationen oder Vorerkrankungen?
Antwort: ich wurde Anfang 2004 am Hundebiss operiert (wurde in die Hand gebissen und dies hat sich schwer entzündet - Blutvergiftung), aber sonst keine nennenswerten Erkrankungen ausser das Übliche wie Grippe usw.)

6. Welche Behandlung hast Du bisher erhalten:(bitte antworte so genau wie möglich)
-Wurdest Du operiert?
Antwort: ja, im Januar wurde mir ein ziemlich großer Thymuskarzinom entfernt und zusätzlich wurde der Herzbeutel weggeschnitten und Lungengewebe entfernt. Leider konnte der Chirurg nicht alles entfernen, da der Krebs schon reichlich Metastasen gebildet hatte (u.a. im Rippenfell), die schwer zugänglich sind.
- War Dein Krebs invasive ( in andere Organe eingewachsen?)
Antwort: ja, in die Lunge

- Nenne den Namen der Chemotherapie und wie oft Du diese erhalten hast:
Antwort: z.Zt. bekomme ich seit März 05 ein am Markt recht neues Mittel (den Namen weiss ich leider nicht mehr, werde mich aber nochmals erkundigen), das den Krebs gut kontrolliert, jedoch nicht verkleinert. Cisplatin wurde nicht empfohlen, da ich stark schwerhörig bin und man mir sagte, dass ich dann vollends taub sein könnte und die Erfolgschancen doch recht gering sind. Man hat mir keinerlei Heilungschance diagnostiziert...

-Wieviel Bestrahlungen hast Du erhalten?
Antwort: keine
-Hast Du ausser den genannten Behandlungen noch andere erhalten wie z.B. Hyperthermie?
Antwort: keine

- Welche Nebenwirkungen sind bei Dir aufgetreten. (Bitte nenne alle auch wenn sie Dir vielleicht unbedeutend erscheinen mögen)
Antwort: die Haare sind komplett ausgefallen und mein Gehör (was eh schon schlecht war) hat sich nochmals verschlechtert. Das Übliche wie: kein Appetit, keinerlei Geschmacksempfinden und totale Schlappheit. Übelkeit hält sich sehr in Grenzen, aber ich muss sehr häufig zur Toilette zum Wasserlassen, was auf Dauer recht unangenehm ist.
7. Gefühle
Beschreibe Deine Empfindungen als Du Deine Krebs Diagnose erfahren hast.
Antwort: ist das jetzt das Ende? Wie lange werde ich noch leben? Was soll ich nur tun? Fragen über Fragen und Hilflosigkeit. Eure Seite hat mir aber schon viel Mut gemacht...

Wie hast Du Dich während Deiner Behandlungen gefühlt? Wie ging es Dir psychisch?
Antwort: schlecht und das ständige Warten auf irgendwelche Informationen und Diagnosen macht einen mürbe

8. Was war der schwierigste Teil Deiner Behandlung?
Antwort: das Warten und nicht Wissen, wie es und ob es weitergeht.....

9. Wo wurdest Du behandelt? Bitte nenne uns die komplette postalische Anschrift des Klinikums.
Antwort: die OP fand im Klinikum Detmold unter der Leitung des Herrn Dr. Wassenberg statt. Die weitere Behandlung (Chemo) findet nun im Klinikum Lemgo unter der Leitung von Herrn Dr. Constatin satt.

10. Kannst Du Deinen Arzt empfehlen?
Antwort: kann ich nicht sagen, da ich keine Vergleiche habe. Problematisch ist, dass es nicht viel Erfahrungswerte bei Thymoma gibt. Generell ist die OP gut verlaufen und man fühlte sich schon in guten Händen, aber der Informationsfluss ist recht schleppend und man muss ständig den Ärzten "hinterher laufen", damit man auch ein paar Infos bekommt. Ich habe aber das Gefühl, dass man mir nicht von Anfang an gesagt hat, wie schlimm es um mich steht. Letztens habe ich bei einer Zwischenuntersuchung erfahren, dass ich doch keinerlei Heilungschancen habe. Davon war vorher aber nie die Rede...

11. Welchen Rat würdest Du einem neuen Patienten geben? ( Was sollte man unbedingt beachten oder tun.......)
Antwort: keine Ahnung - versuchen, die Hoffnung nie aufzugeben und nach Möglichkeit mehrere Meinungen einholen...

12. Was hat Dich am meisten belastet während Deiner Behandlungen?
Antwort: mich belastet am meisten das morgendliche Aufstehen. Bis ich mich einigermassen ok fühle, ist es Mittag.

13. Was hat Dir geholfen während Deiner Behandlungen?
Antwort:: meine Familie und meine Nachbarin, die sich rührend um mich kümmert, wenn mein Mann und meine Tochter nicht vor Ort sind.

14. Wie geht es Dir heute?
Antwort: immer noch schlecht, da ich noch mitten drin in der Behandlung bin
15. Informationen über die Nachkontrolle
- Wo wird deine Krebsnachsorge durchgeführt?
- Wie oft gehst Du zur Nachsorge?
- Welche Untersuchungen werden vorgenommen?
Antwort:
16. Wie fühlst Du Dich vor einer Nachkontrolle? z.B. nervös, angespannt, relaxed......
Antwort:
17. Was tust Du oder was hilft Dir die Nachkontrolle besser zu überstehen?
- z.B. Freunde oder Partner begleiten Dich ........
Antwort:
18. Was tust Du um eine Wiedererkrankung zu verhindern?
Antwort:
19. Hast Du wesentliche Veränderungen in Deinem Leben vorgenommen nachdem Du erkrankst bist? Was hat sich für Dich geändert?
Antwort: habe aufgehört zu arbeiten und muss alles viel langsamer angehen, als ich es gewöhnt war. Jede Tätigkeit kostet mich unendlich viel Kraft.
20. Wie beurteilst Du deine Erkrankung? (- bist Du optimistisch, realistisch oder eher pessimistisch) Denkst Du deine Erkrankung ist überstanden oder hast Du Angst vor einer Wiedererkrankung?
- Antwort:: bin eher pessimistisch nach der letzten Diagnose, aber ich hoffe, dass ich noch ein Weilchen leben darf.
21. Status
Sind Deine Behandlungen abgeschlossen oder stehen noch weitere an? Wie beurteilst Du Deine Leistungsfähigkeit heute?

22. Hast Du noch irgendwelche Ergänzungen zu Deinen Antworten??..
Antwort::
23. Wenn Du Kontakt haben möchtest zu anderen Thymom Patienten dann hinterlasse hier Deine e-mail Adresse; anderenfalls werden Deine Antworten anonym veröffentlicht.(Eine anonyme e-mail Adresse kannst Du bei: www.yahoo.com oder www.hotmail.com erhalten)
Antwort: Bin für jede Hilfe oder für Tipps dankbar und würde mich gerne mit anderen austauschen. E-Mail: fbessner@compuserve.de